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我們敬愛的葉振昌前理事已經於四月一日祥和寧靜辭世了，僅以本文紀念我們最敬重的社福界戰士。

• 發佈日期：2017-06-27
• 葉振昌：因為需要，所以挺身而出
  
  一九八一年出生的葉澍淵，是葉振昌、黃美蘭夫婦的第二胎，這個千辛萬苦才保住性命的寶貝，不幸錯過早期療育的時機。
  
  「我們是鄉下人，當時對這部份的認知不足，政府的衛生單位也沒有提供這樣的資訊，提醒我們說這個小孩子學習坐爬等等身體發展比人家慢喔，或是建議我們應該到醫院做進一步的檢查。我到現在還是覺得，政府真的做得不夠，幼兒是療育黃金期，衛生單位卻從來沒有告訴我們，究竟這個孩子怎麼了？我並不要求衛生單位要為孩子做直接的醫療訓練，而是應該告知並提供我們相關的資訊，以便我們帶孩子到適當的醫療院所，做相關的檢查、療育或訓練。」
  
  　直到阿淵快上小學的時候，到台大做檢查，醫生很遺憾的說，為什麼這麼慢才來？真的太慢了，如果早一點來，他還可以幫孩子做訓練。葉振昌非常訝異，只能感嘆自己不懂、地方衛生單位又未能盡責。後來，他格外重視嬰幼兒的身心發展，要督促政府部門建立早期療育等制度，「在相關的會議中，我的措詞都比較強硬，我寧可扮黑臉，因為我不希望其他家長經歷我走過的艱苦道路，我把制度建立好，後面的人若有這樣的情形，就可以接受更好的醫療服務。」
  
  　從此，為了建立合理的制度，葉振昌展開漫長的爭取與努力。其中最重要的，就是孩子受教育的權利。
  
  趕快、趕快
  
  　回憶往事，葉振昌說，阿淵出生那天的狀況，至今都還歷歷在目，那是在苗栗的一家婦產診所，「究竟是產程過長？或是生產的時候拉扯到臍帶？這對嬰兒造成什麼影響，我自己不是醫生，也沒辦法確定，不過，護士那天焦急的說『趕快、趕快』，我到現在還記得很清楚。」
  
  　孩子的情況不好，抱回家之後，捱到差不多第十二天，已經奄奄一息。
  「我們信仰的是關聖帝君，那天就跟我的父親到苗栗縣西湖鄉五湖村的顯化宮。可能是我們的福氣到了，顯化宮當時出了三道靈符，住持告訴我們，孩子非常嚴重了，要我們趕快去找醫生。那時的家境不是很好，我們連機車都沒有，公車班次也很少，搭公車回到南苗，再轉車回家，回到山上家裡一看，孩子好像真的沒什麼希望！已經連牙關都緊閉了。」
  
  　「那三道靈符，我們燒了、泡符水，用湯匙將孩子的嘴巴撬開、灌進符水，然後趕緊租車準備帶他到苗栗就醫。那時候，我們好著急，根本等不及那輛車子開過來，直接抱了孩子從家裡走出去，途中再跟車子會合。」
  
  　「到了第一家醫院，醫生用手電筒一照，孩子的瞳孔已經放大，他說沒有辦法了，要我們趕快送到大醫院去吧。於是轉到苗栗市，中苗有個較大的致和醫院，醫生也是同樣的檢查動作，一看就說沒辦法。我們只好再轉往省立苗栗醫院，結果也是搖頭。」
  
  　「我們抱著一線希望到新竹省立醫院，車程中，有個奇蹟出現了，孩子原本臉色發紫，甚至連背部跟手指都紫了，那時候卻開始紅潤起來，身體會動、嘴巴也會張了，我不知道是不是神明幫忙、那幾道靈符的功力？直到現在仍是一個謎，但我姑且還是相信那份功力和神的庇佑。」
  
  　然而，阿淵的狀況還是不樂觀。住了一天，連夜再從新竹趕到台北長庚醫院求醫，治療一個禮拜，這個孩子總算度過難關，但是腦部的傷害已經造成，永久無法彌補。
  
  偷吃
  
  　由於特殊教育的學前幼教班尚未普及，阿淵無法就讀幼稚園。「我們曾經送他去私人托兒所，因為他的情況跟別的孩子不太一樣，被老師發現他跑到廚房偷吃肉鬆，所方就打電話說這個孩子如何如何、我們這裡沒有辦法帶這個孩子，我不得不將他帶回來，從此就沒有上幼稚園。」
  
  　「小學階段，我們的學區裡沒有啟智班，到其他學區找機會，公館的某學校說他們只有輕度、沒有中重度的班級，苗栗市的另一所則是額滿了，只好回來上一般課程。就這樣，前面四年真的是白讀了，老師給他的東西無法吸收，後來甚至不太管他。我的姪孫剛好跟他讀同班，回來告訴我說，叔公，阿淵叔叔有時候沒有進教室，就在外面走來走去，或是玩水龍頭等等，我聽了，真是晴天霹靂。」
  
  　「我的孩子在學校情形怎麼樣，老師竟然從來沒有告訴我！我很關心這件事，後來我經常到學校了解阿淵的情形，然而，他在學校還是沒有什麼成長。到了第五年，阿淵已經小五了，熱心的蕭淑芳老師打電話告訴我，公館國小的中重度啟智班成立了，要我趕快把孩子帶過去，於是將他轉到公館國小讀了兩年，學習情形真的有非常大的改善。」
  
  　阿淵小學畢業之後，又沒有國中可以讀。他們同班的畢業生，包括前後屆的學生差不多有十幾個人，都沒有地方讀書。葉振昌決定，將自己的孩子當作籌碼，在公館鄉推動設置國中階段的啟智班，過程相當曲折。
  
  　「我們原本囑意公館國中，交通比較方便，就算家長條件不是很好、無法親自接送孩子，也有公車可以搭，另一所在山邊的學校就不是那麼方便。可是，公館國中的教室不夠，我就跟教育局的主任督學巫文瑞說，我不堅持一定要在那一所學校設班，公館鄉有兩所國中，只要有一所辦啟智班，我就接受了。因此，後來就規劃在鶴岡國中。」
  
  　「問題又來了，沒有公車可以搭，學校也沒有交通車，學生如何接送呢？當時，我在公館國小擔任交通車司機，於是主動向巫主督表明，只要學校點頭，公館國小的特教車可以聯合服務，同時接送公館國小與鶴岡國中啟智班的學生，至於路程規劃、行走的路線就由我來安排。我也跟校長及輔導室主任拜託說，你們坐在這個位置上，現在也只有你們可以幫忙了，只要你們點頭，我願意做這樣的配合，他們終於都同意了。」
  
  　「那時，距離阿淵從小學畢業、賦閒在家，已經整整兩年了。」
  
  　鶴岡國中啟智班成立之後，許多與阿淵同樣苦等讀書機會的學生家長，都非常感激，「不知道如何形容他們的感謝，大家點頭點到頭都低低的。我說，這個制度不是只有我的孩子或是你們的孩子受惠，他們在這個階段可以受到教育，三年之後，後面的孩子、別人的孩子，也同樣因為這個制度受惠。我們能做的，就應該儘量做。」
  
  聯絡簿是雙方的橋樑
  
  　有了這個經驗，葉振昌及早為孩子規劃下一步。因為苗栗縣沒有高中職階段的特殊教育學校，他們積極爭取，獲得縣長傅學鵬縣長、台灣省政府支持，終於在87年成立籌備處、88年提早招生，88學年度國民中學畢業的阿淵剛好趕上第一班車。
  
  「許多老師開玩笑說，葉先生真好，你要啟智班，政府就給你的孩子設啟智班；你要特殊學校，政府就給你蓋一所特殊學校。」
  
  　「我說，我的孩子固然有需求，但我是為了建立整個教育制度而努力，我以前走過那麼多辛苦路，希望後面的家長不必像我這樣。如同我一直在推動學前特殊教育，因為當年我的孩子去廚房偷吃冰箱裡的肉鬆，讓人家覺得這個孩子完蛋了，就要他離開托兒所，我不希望後面也有這樣的家長、因為這樣的理由就讓孩子被拒絕了。雖然阿淵已經長大了，我依然重視學前教育的推動，就是要為其他特殊孩子爭取在正規學前教育體系裡面接受訓練和學習。」
  
  　葉振昌說，推動這些制度的動力，來自於需求與使命感。
  
  「家庭及孩子需要我，接受好的教育對孩子與家庭都是正面的，如果我不賣力爭取我想要的制度，孩子無法在好的制度裡接受教育，將會影響他與家庭的長遠發展，長長久久，直到他生命的終老；社會需要我，外面那麼多家長、孩子，跟我們有同樣的困擾，在沒有辦法得到照顧的時候，天天在攀爬、在吶喊、在悲情中過日子，將制度建立起來，家長的悲情就沒有了；國家也是這樣，如果制度不建立、對這些孩子置之不顧，政府以後可能每年都要給他們生活補助，形成非常大的社會問題，透過制度改善孩子的能力，有些人可以自給自足、自力更生，國家將減少許多負擔。」
  
  　「若是有人在二、三十年前能夠建立制度，今天的我，就不需要做這些事。但是，我處身在這樣的時期，時代需要我、國家需要我、社會需要我、家庭需要我、孩子需要我，所以我挺身而出，做這些社會公益的服務。這就是我的使命感、我對時代的使命感。」
  
  　葉振昌認為，阿淵在特教學校高職部的三年進步最大。這六個學期的家庭聯絡簿，他們至今仍然仔細保存下來，幾乎每天都寫得密密麻麻，還不時用紅筆畫出老師叮嚀的重點，滿溢著父母的真愛。
  
  　例如，有一年聖誕節，老師在聯絡簿提及，澍淵要求將聖誕襪裡的糖果拿給他，葉振昌就慎重回應，澍淵雖然想吃糖，但是也知道不可擅自取食，「天地之間，物各有主，要取得他人的物品，必須得到他人的許可，這是我對澍淵的訓示，請老師也依此嚴格教導。」
  
  　家人帶阿淵到餐廳吃飯、與親族聚會，葉振昌總是將孩子的特殊表現與對話鉅細靡遺記錄在聯絡簿裡，老師也回覆說，澍淵一早來就急著向老師報告昨天的事。紙筆往返之間，彼此更能掌握孩子進步的情形。
  
  「我不是隨隨便便、馬馬虎虎就將那個格子填滿，而是要透過聯絡簿延伸彼此的目光。因為，我看不到孩子在學校的學習表現，老師也不知道他在家裡的情況，老師記載他在學校裡較特別的表現，等於我的眼睛也到特殊學校去了，如同親眼看到我的孩子的特殊表現；他在家裡做了什麼、幫助了什麼、講了哪句話，我也仔細寫下來，老師才知道原來孩子有這些學習、有這種能力。我們要消除死角，只有用這種方式，親師之間的用心聯繫，確實讓孩子的成長突飛猛進。」
  
  找到小玩具車了！
  
  　葉振昌強調，即使面對生來特殊的孩子，也不能疏忽品德教育。「尤其是物權觀念，你要教會他，不是你的、就不是你的，不能因為他智能不好，就寬恕他不正當的行為。在家裡，或許家人、兄弟姐妹可以寬恕他，但是，有一天他到外面偷人家的東西，還是要被指責、甚至接受法律的制裁。」
  
  　為了這樣的堅持，經歷過不少衝突。弟弟炳煌比阿淵小十一歲，有一次，媽媽為弟弟買了小玩具車，阿淵看了很中意，兩人爭執起來，他趁著弟弟沒注意就將車子拿走，弟弟第二天到處找，他也沒吭聲，結果父母在他的書包裡找出來，一定要他歸還。「他當然很不高興，但是我們必須讓他知道，雖然是你喜歡的、你想要的，也不能拿，或者必須先徵求原來物主弟弟的同意才能玩。我們應該讓他有抗壓機會，不能因為他無法接受就放棄堅持。」
  
  　有些特殊孩子的家長，遇到這樣的狀況，可能乾脆再買一輛車，或是遊說弟弟退讓就算了，但是，葉家夫婦沒有選擇看似容易的做法。葉太太說，「我們完全像對待正常孩子一樣，只是步驟必須調慢一點，慢慢去勸導。帶這樣的孩子，我們要有耐性去等他。」
  
  　這樣的理念，也讓葉振昌積極教導阿淵自理生活。「剛開始學穿鞋子、穿襪子、穿衣服真的很辛苦，前面穿後面、左邊穿右邊、上面穿下面、下面穿上面，因為他搞不懂正確的位置，但我的觀念是先不要數落他，先求會穿，再慢慢用時間來修正他做錯的部份。如果不這樣訓練他，為了節省時間而不斷幫忙他，他永遠都沒有學習的機會。你不讓他學，今天你幫他穿襪子，可能一輩子都要幫他穿襪子；替他穿鞋子，一輩子都得替他穿鞋子。」
  
  　甚至，阿淵在小一就開始練習自己洗澡，黃美蘭忍不住心疼，但葉振昌沒有鬆手。「訣竅是讓他從夏天開始學，否則時間耗久了，可能會感冒。洗不乾淨沒關係，我們會定期驗收，告訴他哪邊要加強。當年，他就學會了。」
  
  最好的幫手
  
  　葉振昌形容，他自己在孩子的成長過程中受到不少「度化」，為人處世的歷練、個性、談吐都改變很多。因為，他必須用愛去克服孩子的障礙，要穩住自己的情緒，才能好好教育孩子，「你用愛心影響他，他回饋的，也是溫暖與人性。」
  
  如今，高職畢業的阿淵成為家人的貼心好幫手，除了協助搬運東西，看到爸爸、媽媽或伯父從田裡工作回來，會主動端茶給他們喝，吃東西也會先詢問阿婆吃了沒？
  
  　葉家夫婦與澍淵的故事，讓他們在去年得到大愛獎，但彼此之間的度化，卻是永不止息的。北上領獎前，葉振昌告訴阿淵要乖乖聽話，「爸爸帶你去台北領獎」，孩子也每天掛念；結果，葉家夫婦受獎披肩帶的時候，阿淵發現他並沒有一份，情緒非常激動，連會後用餐都受到很大的影響，讓葉振昌深切反省良久，「我想，我錯了，我的告知錯了。孩子的情緒反應固然不對，但是我也有責任，百分之八、九十以上是我的錯。當時應該跟他說，爸爸、媽媽要去領獎，我會帶你去喔，這樣的表述就正確了。」
  
  　「或許，這可能也是上天的安排，讓我更進一步思考與孩子的相處，也讓與會人員知道，心智障礙家長必須長期面對孩子情緒反應等種種困難。」
  
  　擔任過兩屆苗栗縣智障福利協進會理事長的葉振昌，如今經常應邀擔任心智障礙者家長講座的講師，列舉十多項寶貴心得與其他家長分享。不過，他爭取建立制度的奮鬥還在持續，新目標是希望為特殊孩子建立一套解決兩性需求的制度，「我比較主張，不要有傳後的想法，至於生理需求，應該催生相關的立法，讓特殊孩子在合法、正確與恰當的情形下，擁有這樣的滿足。因為心智上的障礙，就不能擁有生理的需求或滿足，這是不合乎人性的，我們應該參考歐美國家類似配對等作法。或許，這不是一下子能做到的事，台灣的政府及團體都還要努力。」
  
  「如同種菜一樣，怎麼栽，就怎樣獲得。」出身苗栗菜農的葉振昌，以務農之道養育他的特殊孩子，並且努力向政府爭取合理的啟智教育制度。他揮汗開墾的豐碩園地，讓許許多多人得以共享甘美的成果。
  
  　 站在已經豐收的菜園裡，葉振昌又注視著，另一片亟待墾荒的土地。
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